食道闭锁症儿童护理古登堡计划

  •    一本为食道闭锁(Oesophageal Atresia,简称OA)和食管气管瘘(tracheo-oesophageal fistula,简称TOF)儿童的父母而写的护理手册。

      OA/TOF在新生儿中并不罕见,然而国内尚缺一本针对普通父母而写的指南,必赢亚洲788。The TOF Child由食道闭锁患儿家庭资助,并由英国TOFS组织权威发布。书中既有包括外科医师、儿科医师、遗传咨询师、临床心理学家及护理人员的专业指导,又有众多食道闭锁家庭的经验之谈。

      本书依次介绍了食道闭锁的发生、发展和转归以及在相应时期的注意事项,书中许多章节还整理有家属的反馈信息。同时,因为食道闭锁可以是VACTERL综合征的一种伴发畸形,所以关于VACTERL综合征中的其他畸形亦在本书中所有涉及。该书是为食道闭锁症儿童父母而写的护理书册,患儿父母可以从中获得各类的实用信息;同时,因为食道闭锁症相对少见,必赢亚洲788,大多数全科医生都缺乏诊治此类疾病的经验,所以对一些经验不足的医师和护理人员,也可通过本书了解食道闭锁症儿童的临床诊疗和日常护理知识。

      本书要传达的不仅仅是食道闭锁作为一种疾病所特有的整个病理过程,更重要的是告诉家属如何去正确面对随之而来的各种压力。该疾病的个体差异性很大,轻者术后几乎可以没有任何症状,但大部分患者术后都会或多或少出现一些可以预见的问题,对这些问题的提前掌握,对出现问题时如何处理极为重要。但家属也应当区分什么是自己可以做的,什么是应当交由医生做的,不要将所有事情都揽给自己,徒增不必要的压力。

      在翻译本书的过程中,食道闭锁患儿家属 @ 董云?晗 对全书的终稿进行了校对,并提出了宝贵意见。就在不久前小宝宝因气管食管瘘复发再次入院,从6月17号持续咳嗽开始,必赢亚洲788,到7月18号手术,在到8月1号康复出院,在这一个半月的时间里,我能感受到她所遭受的煎熬,但最终孩子康复出院。当她最终将孩子吃东西时的照片发给我时,心中有种莫名的感动。在此向她表示感谢,同时祝愿所有的小宝宝都能茁壮成长!
      在面对疾病的过程中会出现各种这样的困难,最后以本书中让我最为印象深刻的话送给大家??随着年龄的增长,一切都会慢慢好起来的!
      
      本书原版已在TOFS官网提供电子版免费下载,下载地址:http://www.tofs.org.uk/index.php/resources/
      本书中文版已在字节社提供电子版免费下载,下载地址:http://tangcha.tc/books/1150